Meg, Meg selv Og Catarina

Jeg er nå endelig inne hos Lillestrøm klinikken. Og det har allerede bare etter en mnd gitt resultater. Fikk et brev om fredag, om at jeg hadde forskjellige allergier, noen jeg visste om og noen nye.

Det som var mest spesielt, var at det viste seg a jeg har borrelia.. jeg har tatt borrelia prøven mange ganger, men den har aldri slått ut før. Så derfor betyr det at for litt over et halvt år siden, for det var da jeg ble sengeliggende sist, var det på grunn av borrelia infeksjon. 

Sånn for og gjøre det klart, så er det ikke derfor jeg har ME. Men.. den gjorde det ikke noe bedre.

I fjor rundt sep/okt klødde jeg meg i bakhodet, der fant jeg en liten kul som jeg klødde litt ekstra på, den utgjorde en reaksjon, og jeg fikk lammelser i halve ansiktet. Jeg ble redd og senere samme dagen dro jeg på legevakten, der tok dem prøve av borrelia, men fikk ikke noe positivt utslag. Dem sendte meg til fastlegen min dagen etter. Han titta litt på den, så henta han en pinsett og begynnte og klemme, han fikk ut litt værk. Så satt han seg ned, sa at han regna med det var en kvise og at jeg kunne gå. Trengte ikke ta noen flere blodprøver for det hadde dem jo gjort på sykehuset.

Jeg satt litt forvirra tilbake, javel, er det normalt og få lammelser i halve ansiktet. Og nå har jeg enorme smerter i bakhodet og fordi du har stått og klemt. Jeg prøvde og forsikre meg at det bare var en kvise, men det kunne han ikke svare 100% på. Så tok han meg i hånda og sendte meg ut..

Borrelia, kan ta opptil 3 uker og oppdage i blodet.. Så hadde han tatt meg litt mere på alvor, så hadde jeg kanskje sluppet 6 mnd sengeliggende.

oktober10 til mars11 har vært dem værste mnd i mitt liv. Jeg kunne ikke lenger drikke, for jeg ble kjempe dårlig av det. prøvde innimellom men ble like dårlig hver gang. Og helgene var eneste gang jeg som regel så folk og var sammen med andre. Så jeg mistet den lille sosiale biten jeg hadde. Jeg hadde en enorm frykt, og følte at jeg ikke kom til og overleve enkelte dager. Vet det høres dramtaisk ut, men det er sant. Kroppen var helt ødelagt, jeg var en grønnsak. Jeg lå i senga mesteparten av tiden, men prøvde og være 50% på sofaen.

Jeg tok en kontrollprøve i går, for og sjekke om jeg har en pågående infeksjon i kroppen nå, Mest sannsynlig så har allerede kroppen min jobbe den vekk det halvåret her.

Jeg har også begynnt på B12 sprøyter så en gang i uka skal Mats sette det på meg. Startet med det i går. Så får håpe det har en god innvirkning på meg. Det har hjulpet andre ME pasienter og jeg hadde veldig mangel på det,

Men nå er jeg i hvertfal i gang, og jeg gleder meg til og få tilbake flere prøver.

http://www.youtube.com/watch?v=mCdDL2ILQF8

Fikk svar fra Cato senteret i går. Hvor en lege som er spesialist innen ME, hadde vurdert min søknad, og tilstand, kom frem til at jeg var for syk, til og få et opphold på Cato senteret..

Hva skal man egentlig tenke om det, jeg har hele tiden i 3 år nå, prøvd og motarbeide, at jeg faktisk er syk. Jeg har lata som for mange rundt meg at jeg er bedre enn det jeg er, vært ute hver eneste helg, drukket meg sønder og sammen. Tenker jo til tider at det kanskje ikke er så rart, at folk ikke trur jeg er syk.. Men det siste året nå, har det endelig gått opp for meg. Jeg må slutte og tvinge kroppen til og late som om den ikke er syk. Fordi nå er jeg blitt værre enn jeg noensinne har vært.. Og til hvilken pris? Fordi jeg syntes det var enklere? at jeg var lei at folk spurte hva jeg drev med om dagen, og når dem fikk svare var det trekking på skuldre, himling med øya, null forståelse?

Men ja, jeg har endelig innrømt for meg selv at jeg er dårligere enn jeg trudde jeg var. Jeg har til og med latt noen mennsker, se meg på mitt dårligste, som ga di en oppvekker. Til og med min kjære samboer, stakkars, det må være vondt for han og se meg sånn her nesten hver dag. Kanskje greit han er ambulanse arbeider. Vant med syke mennsker, men sikkert litt slitsomt for han også og ha pleia folk i 15 timer og så kommer hjem og må ta seg av meg. Jeg trenger full pleie mange ganger jeg, og når man ikke bor hjemme hos ho mor lenger må jo den som er nærmest trå til. Han er så snill, bare han hadde klart og lage mat også så, halvkokte pastaskruer med grillkrydder og ketchup er ikke noe jeg vil ha.

Jeg ser lys i tunellen! Etter nesten 2 uker som sengeliggende klarte jeg endelig i går og spise 3 måltider + frokost i dag, enn så lenge, Har bare fått vært ute på halvtimes turer på kveldene, og bare 4 ganger di siste to uker. Mere enn det har jeg ikke orka. Pluss jeg er ekstremt lys sky blitt, jeg blir sliten, trøtt, får vondt i hodet. Så lever med solbriller inne. Levd på havrekjeks og chips, så når mamma kom med medistekaker i  går og jeg endelig har fått tilbake matlysten, så var det som jul og bursdag på samme dag.

Jeg liker og tenke positivt om og rundt M.E. Men når jeg havner i perioder hvor jeg over hode ikke fungerer i det hele tatt, blir det håpløst til tider. Og i hvertfal di få gangene folk tar kontakt med meg, de få vennene som har giddet og henge igjen, spør meg om jeg skal være med på ting, og jeg sier jeg er syk, så får man som regel tilbake 'å, er du forskjøla håper du snart blir frisk igjen'. Og da kommer samme regla fra meg, nei det er fortsatt M.E'n, som jeg har vært veldig syk av di siste årene nå, husker du? ... åja, det ja. Og så forsvinner dem. Aldri flere spørsmål.

Jeg skal ta en blodprøve etter jul, for og sjekke om jeg har XMRV viruset. det syns jeg er kjempe skummelt. Men det har vist seg at flere og flere som har fått diagnosen M.E også har XMRV viruset. Mennesker jeg har blitt kjent med, med akkurat samme symptomer som meg har tatt prøven, og fått tilbake at di har viruset.Og vist jeg har det, kan det godt være at jeg har fått det av en av mine foreldre og at det er flere i familien som har det.                                   Det er flere som kan gå med viruset  hele livet uten og få utbrudd. Det er også skummelt, og også en oppvekker for familien min rundt meg. Mange av di har ikke den dag i dag spurt meg åssen det går med meg, ei heller om hva det er jeg egentlig har. Det er flere av dem som alltid har syntes jeg har vært en hypokonder. Men har jeg viruset, er det ikke så rart jeg har vært mye syk, sliten og 'lat'

Til året som kommer håper jeg at det skal bli en framgang her i norge, at dem må fortsette og forske. For det er ganske dyrt med og sende prøver til Belgia, og få kjøpt medisiner til opp til 60 000 kr derfra. Vi trenger hjelp, og vi trenger at mennsker rundt oss skjønner og forstår, istede for og motarbeide. Brått sitter dere der selv.

Myalgisk Encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Den kjennetegnes spesielt ved tretthet i muskler og sentralnervesystem- kronisk energisvikt. M.E er en ?underkategori? til Kronisk Utmattelsessyndrom, men det er likevel ikke det samme, da M.E har langt flere symptomer som går på svikt i sentralnervesystemet.

Den rammer i ulik alvorlighetsgrad, men fleseparten rammes moderat eller mildt. De er likevel såpass hardt rammet at vedkommende ikke kan leve et normalt liv, og må ha hjelp til mye av daglidagse gjøremål. Alt fra stell, til innkjøp av mat.

? ME-syke kan se helt ?normale? ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

? Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund (noen timer, en kveld, en weekend, -alt ettersom), for så å ?kollapse? etterpå. Det virker dermed som om de er mye friskere enn hva som er reelt.

? Noen tror at han/hun er syk, av og til og ikke orker. Det er motsatt. Det har en kronisk energisvikt og ME-syke orker sjeldent å være med på ting, men i blant kan de ha litt overskudd, og bruker det da helst på ting som gir positiv respons.

(fra siden til http://marianne.sier.no/hva-er-me )